Dit is een persoonlijk verhaal. Niet geschreven om iets uit te leggen, maar om zichtbaar te maken wat vaak onzichtbaar blijft. Dementie is geen ziekte die alleen het geheugen aantast.
- Het raakt alles.
- De persoon zelf.
- De mensen eromheen.
- En ook hoe wij als samenleving omgaan met kwetsbaarheid.
Wat mij raakt, is hoe snel iemand met dementie wordt teruggebracht tot wat niet meer lukt. Alsof het verdwijnen van woorden betekent dat de mens zelf ook verdwijnt. Terwijl er vaak nog zo veel aanwezig is.
- Gevoel.
- Humor.
- Herkenning
- Contact.
Alleen niet meer op de manier die wij gewend zijn van die persoon.
Participatie betekent niet altijd meedoen in systemen. Soms betekent het simpelweg dat iemand erbij mag blijven horen. Dat we niet wegkijken omdat het ongemakkelijk wordt. Dat we blijven zien wie iemand is, ook als diegene zichzelf soms (even) of geheel kwijt is.
Dementie vraagt iets wat we verleerd zijn: vertragen. Aansluiten. Meebewegen. Niet corrigeren, maar volgen. Niet uitleggen, maar aanwezig zijn.
Mijn vader was 58 jaar toen hij begon te veranderen.
Ik was pas 20.
Later bleek het FTD te zijn. Op latere leeftijd werd daar ook Alzheimer aan toegevoegd. Als jongvolwassene zag ik mijn vader langzaam veranderen in een compleet andere man. Hij verdween. Hij herkende mij — en ons — vaak niet meer. Meestal was ik zijn zus Coby. Later was ik zelfs zijn zus niet meer.
En toch voelde ik, op zijns niveau, altijd dat hij wist dat ik bij hem hoorde.
Ik herinner me de momenten van aanwezig zijn zonder woorden. Een blik. Een gebaar. Dat diepe gevoel van bij elkaar horen. Dat koester ik.
Mijn vader is 92 jaar geworden. In 2024 overleed hij.
Ik had één grote wens: nog één keer een echt gesprek met hem voeren. Ik miste hem. Onze gesprekken. De wijsheden uit mijn kinder- en tienertijd. Ik heb veel van hem mogen leren.
De avond voordat hij overleed keek hij me aan. In die blik zag ik het meteen. Daar was hij. Mijn vader. En hij zag mij.
“Petra,” zei hij, “wat is er aan de hand en waar ben ik gebleven?”
Hij was helder. Volledig aanwezig. Ik was blij dat mijn moeder en mijn zoon erbij waren, zodat ik wist dat ik het me niet verbeelde.
Ik heb nog één echt gesprek met hem kunnen voeren. Niet het gesprek dat ik zelf gekozen zou hebben. Het ging over zijn ziekte. Zijn pijn. Zijn angst. Over doodgaan. Over zijn laatste wens — een wens die ik al kende, maar die ik nu nog één keer met hem kon bespreken.
Ik weet nog dat hij zei: “Ik wil geen 93 worden. En ik ben bang.” Ik heb hem in alle rust verteld wat er aan de hand was. Feitelijk. Helder. Zonder leugens. Zonder beladen emoties. En we hebben de mogelijkheden en opties besproken. (Ik zie zijn glimlach nog steeds als ik mijn ogen sluit.) En ik hoor hem zeggen: “Jij wikkelde er nooit doekjes omheen. Ik verwacht nu ook niets anders van je.”
Het was een open en fijn gesprek. Zoals we die vroeger hadden. Bizar hoe mensen zo kunnen verdwijnen — en toch precies voelen wat je nodig hebt al kunnen ze dat niet zeggen en zitten ze "verzonken" in zichzelf.
Ik ben dankbaar dat ik hem nooit heb gecorrigeerd wanneer hij mij Coby noemde. Dankbaar voor de momenten dat ik naast zijn lichaam mocht zitten. Want heel diep daar ergens, in dat lichaam, was hij als mens altijd aanwezig.
Mindfulness klinkt groot. Maar begint hier heel klein.
- Gewoon aanwezig zijn.
- Zonder oordeel.
- Zonder woorden.
- In het moment.
En misschien zegt de manier waarop wij omgaan met dementie uiteindelijk meer over ons dan over degene die het overkomt.
Reactie plaatsen
Reacties